Jong volwassen helden
Damon
Ik ben geboren met een galgangatresie en vanaf mijn zesde levensweek werd ik in het AMC opgenomen.
Na een Kasai operatie was ik regelmatige logé van het AMC. Steeds waren de bloedwaardes niet goed, dikke bolle buik, etc. Kreeg veel medicaties en werd overvoedt via een neussonde.
Ik weet dat mijn ouders elke avond aangepaste melk en de vele medicatie voor mij voor de volgende dag klaarmaakten.
Nog voor mijn eerste verjaardag werd ik opgenomen in AZG (nu het UMCG) voor de screening voor een levertransplantatie.
Mijn eigen lever heeft het uiteindelijk vijf jaar lang zelf kunnen volhouden met alle tegenslagen.
Maar in eind 2005 gingen mijn longen en mijn nieren achteruit waardoor ik 2 dagen na mijn 5de verjaardag in een ambulance met spoed van het AMC naar het UMCG overgebracht moest worden.
Zelf kan ik mij vaag dingen herinneren doordat het héél slecht met mij ging.
Na anderhalve week op de IC gelegen te hebben, werd ik naar de HIghCare verplaatst.
Halverwege januari 2006 heb ik mijn nieuwe lever mogen ontvangen door het fantastisch Kindertransplantatie team van het UMCG en mijn donor.
De verwachtingen waren dat ik zeker een half jaar zou moeten revalideren gezien mijn gezondheid voor de transplantatie. Maar na 2,5 week mocht ik al samen met mijn familie weer naar huis.
Na een kleine terugval ivm mijn medicatie ben ik nu 13 jaar getransplanteerd. Het gaat goed en kan (bijna) functioneren zoals mijn leeftijdgenoten.
Sinds 2011 heb ik na lang zoeken een geschikte sport voor mij gevonden: Atletiek. Mijn droom als 11 jarige was dat ik net zo hard zou lopen als Bolt. Dat is helaas (nog) niet.
Maar in juni 2017 het ik bij de World Transplant Games in Malaga de zilver medaille gewonnen op de 200 meter in mijn leeftijdscategorie. Een droom die uit is gekomen en ook als blijk van dank aan mijn donor
Dit was mijn dank voor mijn donor en de kans die ik heb gekregen om van alles te mogen genieten.
Dit heb ik niet alleen gedaan maar samen met mijn ouders, broertje en natuurlijk het team van UMCG Transplantatiecentrum.
O ja
Ik hoop in augustus 2019 in NewCastle weer een medaille te winnen op diverse afstanden met atletiek.
Wende is geboren met een bijzondere genetische afwijking: het syndroom van Carvajal. Deze afwijking veroorzaakt bij Wende weinig tot geen haargroei, een kwetsbare huid en de hartspierziekte gedilateerde cardiomyopathie: een vergrote linkerhartkamer. De diagnose Carvajal is gesteld toen Wende 7 jaar was. Vanaf dat moment werd haar hart regelmatig gecontroleerd in het Sofia Kinderziekenhuis en door goed afgestelde medicijnen kon Wende, met enige aanpassingen, goed meekomen met haar leeftijdsgenoten.
Vanaf maart 2020 (ze was toen 11 jaar) ging Wende merkbaar achteruit. Ze was minder fit, veel misselijk, had het altijd koud en ze kon niet meer naar school. Steeds vaker moesten deouders met Wende naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor controles. Uiteindelijk ging het zo slecht dat ze aan een infuus moest met hart ondersteunende medicatie. Na zo’n infuus kon Wende weer even naar huis om even bij te komen en een kleine twee weken later gaf haar lichaam aan weer toe te zijn aan een infuus. Deze periode was intens voor Wende en voor het gezin.
De artsen gaven aan dat het tijd werd om na te denken over een harttransplantatie. De gesprekken die hierop volgden waren moeilijk, Wende moest zelf ‘ja’ zeggen op het traject dat zou volgen. Het team vanuit het Sofia Kinderziekenhuis heeft het gezin en Wende hier heel goed bij begeleid en al snel gaf Wende aan: ‘ik weet dat als ik nog langer wil blijven leven alleen een harttransplantatie mij kan helpen’.
Een periode van screening volgde en begin augustus 2020 kon Wende op de transplantatielijst worden geplaatst. Drie weken later, s ’avonds laat, kregen de ouders het telefoontje: er was een donorhart beschikbaar voor Wende. Snel reden zij naar Rotterdam en Wende werd klaargemaakt voor de operatie. Vlak voordat Wende de OK op gereden zou worden, kreeg ze het bericht dat het donorhart niet goed bevonden was en de operatie werd afgeblazen. Zij konden weer naar huis.
Tien dagen later, in de avond, ging opnieuw de telefoon: er was weer een donorhart beschikbaar. Deze keer ging de operatie wel door en Wende ontving, zoals ze het zelf noemt, het grootste cadeau: een goed hart.
De operatie was geslaagd en na twee dagen slapende te zijn gehouden, mocht ze rustig aan wakker worden. Dagen van hertstellen en revalideren volgden. Wende herstelde voorspoedig en na drie weken mocht ze het ziekenhuis al verlaten en mocht ze naar huis.
Thuis ging het herstel door en na 3 maanden kon ze weer naar school. Ondertussen ging de begeleiding vanuit het ziekenhuis door. De verpleegkundig consulenten van het kinderthoraxcentrum kwamen voorlichting geven op school, haar broer en zussen leerden waar ze rekening mee moesten houden nu hun zusje getransplanteerd was en ondertussen reden wij regelmatig naar Rotterdam voor alle controles.
Wende is nu 14 jaar en het gaat heel erg goed. Ze doet alles wat haar leeftijdsgenoten ook doen. Ze gaat op de fiets naar school, spreekt af met vriendinnen, gaat dagjes shoppen en ze werkt twee keer in de week. Regelmatig zijn er nog de controles in Rotterdam en dagelijks slikt ze medicijnen. Dit zal altijd nodig zijn, maar ze leeft! Wende en haar gezin zijn de donor ontzettend dankbaar voor het goede en mooie hart dat ze heeft mogen ontvangen.
Mitch
Hoi ik ben Mitch,
Op hele jonge leeftijd ben ik met een urineweginfectie opgenomen in het ziekenhuis. Daar constateerde de kinderartsen door onderzoeken dat het flink mis was met mij.
Ik heb polycystische nieren, leverfibrose en een aandoening aan mijn milt. In 2013 heb ik 6 weken in het UMCG in Groningen gelegen voor een ingreep aan mijn milt. Ik moet met veel dingen rekening houden en dat belemmerd mij wel eens om vrolijk en onbezorgd in het leven te staan.
Ik moet leren leven en omgaan met het gegeven dat mijn nieren en leverfunctie ermee op zullen houden en een transplantatie van beide organen dan noodzakelijk zal zijn.
Mijn kinderartsen zeiden tegen mijn ouders dat zij er rekening mee moesten houden dat ik waarschijnlijk geen jaar zou worden. In februari ben ik 19 geworden en ik hoop, ondanks mijn onzekere toekomst, elk jaar weer een kaarsje meer uit te blazen op mijn verjaardagstaart….
Dominique
Op zaterdag 29 april 1995 en ja, dat was op Koninginnedag Dominique geboren. Wat haar ouders niet konden bevroeden was dat Dominique een klein defect had aan haar lever, genaamd Citrullinemie. 15 maanden na haar geboorte heeft Dominique een levertransplantatie ondergaan. Na de transplantatie was haar levensverwachting laag. De doktoren verwachhten enkele maanden.
Nu oktober 2021, ruim 25 jaar na de transplantatie, heeft Dominique nog steeds haar eerste transplantaat en gaat het haar erg goed. De ziekte heeft in de eerste 24 uur van haar leven enorm veel schade aangericht. Door de ophoping van ammoniak zijn haar hersenen onherstelbaar beschadigd geraakt. Maar met alle kracht een doorzettingsvermogen van haar kant heeft ze enorm veel bereikt en kan zij veel meer, iets wat niemand had durven hopen. Dominique werkt in een atelier als schilder en zij maakt heel bijzondere schilderijen. Dominique geniet van het leven en gaat vele uitdagingen aan. Dit alles is natuurlijk te danken aan de persoon die het codicil had ingevuld en na zijn of haar overlijden het orgaan beschikbaar heeft gesteld en natuurlijk het transplantatieteam van het UMCG.
Timo
Timo van der Well is Formule 1 fan, gamer, Feyenoorder, maar boven alles een voetballer in hart en nieren, wanneer juist zijn nieren hem op 8 jarige leeftijd plotseling ernstig in de steek laten. Op zijn 12e stopt ook zijn blaas ermee. In december 2022, op zijn 15e, onderging Timo een niertransplantatie en kreeg hij een nier van zijn vader. Van trainen en juichen op het voetbalveld naar moedig zijn in het Sophia Kinderziekenhuis. Alhoewel de transplantatie succesvol is verlopen, is zijn blaasfalen daarmee niet opgelost en gaat Timo’s herstel nog altijd met veel up’s en downs, waaronder meerdere spoedopnames in het ziekenhuis. Zijn liefde voor de bal en motivatie om altijd weer terug te willen keren naar zijn geliefde voetbalveld, sleept Timo er elke keer doorheen. Timo heeft een 5 jaar oudere zus Amy. De impact van Timo’s transplantatie en de hobbelige weg van herstel op het gezin is groot, zowel emotioneel als praktisch. Alhoewel Timo’s vader Joeri en moeder Regina niet meer bij elkaar zijn, ondersteunen ze Timo en elkaar zo goed mogelijk bij alle medische en sociale aspecten die er op het gezin afkomen zoals speciaal onderwijs, de dagelijkse zorgverantwoordelijkheden en de talloze ziekenhuisbezoeken. Gelukkig beschikt het gezin over een enorme hoeveelheid veer- en wilskracht en blijven ze hoopvol dat Timo’s situatie de komende tijd in rustiger vaarwater zal komen. Natuurlijk is er soms ook verdriet, maar iedereen maakt er het beste van. Timo is een jongen van niet al te veel woorden, daarom besloot hij op 14 jarige leeftijd dat hij zijn verhaal wilde delen via een heuse documentaire: Operatie Timo – De Documentaire. Timo krijgt ondertussen energie van zijn vriendschappen en werkt, wanneer mogelijk, samen met zijn fysiotherapeut Edwin aan het conditioneel sterker worden. Met maar 1 doel: voetballen!
. 
Stéphanie
Toen Stéphanie vier jaar was, kreeg ze de diagnose cystinose (cystinose is een erfelijke, zeer zeldzame stofwisselingsziekte die zorgt voor kirstalvorming in de cellen en daarmee beschadiging van organen). De puzzelstukjes vielen eindelijk in elkaar en sindsdien is haar leven en dat van het gezin ook ingrijpend veranderd.
In één van de eerste gesprekken met de arts kwam al ter sprake dat het toekomstbeeld een niertransplantatie zou zijn. Er volgden jaren met een strak medicatieschema waarin de klok een heel belangrijke rol speelt, en spontaan ergens naar toe gaan vaak ingewikkeld was. Ook voor haar 2 jaar jongere broertje is dat niet altijd makkelijk. Het motto is altijd geweest “kijk naar wat je wel kan en geniet van de kleine dingen.”
De jaren gingen voorbij en Stéphanies nieren werden ook steeds slechter. Periodes van onzekerheid afgewisseld met stabiliteit volgden. In 2022 was er weer een keldering in nierfunctie en helaas bleef deze doorgaan. We hebben het zo lang mogelijk uit kunnen stellen, maar vorig jaar was het dan toch onvermijdelijk. Op 13 december 2022 heeft Stephanie een nier van haar vader gekregen. Het was de spannendste dag, maar ook één van de mooiste dagen van ons leven. Het hersteltraject is pittig maar ze heeft het geluk dat de nier het heel goed doet. Stéphanie heeft haar leven weer terug! Dat is een prachtig cadeau. Ze kan weer naar school, ze kan weer meer meedoen met haar leeftijdgenoten, naar een feestje, shoppen. Stéphanies favoriete sport is dansen en ook hier kan ze weer volop meedoen. In juni kon ze zelfs al weer meedoen met het jaarlijkse optreden.
En ja, het is voor Stéphanie (en het gezin) nog steeds een leven met de klok en een strak medicatieschema, en plannen is nog steeds belangrijk, maar in de lopen van de jaren zijn we hier ook steeds handiger in geworden.
Het allermooiste is dat de niertransplantatie Stéphanie weer vleugels heeft gegeven.
Geef onze kinderen weer vleugels.
Een compleet en gezond lichaam. Het lijkt logisch, maar niet voor iedereen. Zeker niet voor de vele kinderen die jaarlijks een orgaantransplantatie krijgen. Herstel duurt vaak langer omdat ze afhankelijk zijn van een orgaan van een kind van dezelfde leeftijd. Een transplantatie ondergaan, verandert je leven.
De New Wings foundation wil kinderen weer op de been helpen na een transplantatie. Sport en spel zijn daar enorm belangrijk bij. Zo ontdekken zij na een geslaagde transplantatie weer wat ze allemaal met een gezond lijf kunnen doen. Vanaf het ene of het andere moment zijn ze geen patiënt meer.
