TYREL HET ZONNETJE IN HUIS
Tyrel één van onze bijzondere helden. Tyrel is 13 jaar en is de jongste van een gezin van 5. Hij heeft al 2 keer in zijn leven een levertransplantatie ondergaan. Op zijn 4/5e jarige leeftijd kreeg hij een bloedneus die niet te stelpen was, ook wel Immuun trombocytopenie (ITP) genoemd. Hiervoor kreeg hij heftige medicatie die de leverfalen veroorzaakte. In maart 2018 kreeg hij zijn eerste transplantatie. Hij had alleen de pech dat deze lever niet goed werkte en daarom kreeg hij in augustus 2020 een nieuwe lever.
The New Wings Foundation heeft door de donaties Tyrel, Xafira (zus) en Jedija (moeder) in het zonnetje kunnen zetten. Zij werden thuis opgehaald met de speciale ‘New Wings Limousine’ en vervolgens werden zij verrast met een door Grand Hotel Huis Ter Duin verzorgde lunch. Voor Tyrel stond zijn lievelingseten klaar, namelijk brownies met zure matten en een grote pizza salami. Wat was het genieten. De lunch is afgesloten met een mooie wandeling op het Noordwijkse strand.
Ondanks alles wat Tyrel heeft meegemaakt staat hij heel positief in het leven. Hij is altijd vrolijk, super leergierig en echt het zonnetje in huis!
HOE SOPHIE WEER VLEUGELS KREEG
Terugblik van een een oma, over onze kleindochter die gezond is geboren.
“Het was gewoon pech dat ze op 4-jarige leeftijd ziek is geworden en de zeldzame ziekte Bronchiolitis obliterans kreeg waardoor, haar longblaasjes onomkeerbaar kapot gaan. Wat hebben we geleefd tussen hoop en vrees om de ziekte tot stilstand te krijgen om uiteindelijk te horen dat ze op de longtransplantatie lijst kwam te staan wanneer ze 5.5 jaar zou worden.
Het hoort niet dat je kleinkind niet kan rennen. En nog heb ik de echo in mijn hoofd van haar uitspraak toen ze net ziek was: Ik kan nog niet rennen! Hoop had ze nog dat het mee zou vallen. Maar het kwam niet meer goed en ze kon steeds minder lang alles volhouden. Toch verbaasde ze iedereen door met een longcapaciteit van zo’n 30% nog stukjes te fietsen en te wandelen en te dansen. Het was echter hartverscheurend dat ze op school met de gymles ook niet mee kon komen en dat ze altijd een maatje nodig had die haar zuurstofles droeg als ze op het schoolplein mee deed. En ja zo nu en dan lukte niks en bleef ze thuis en miste ze haar vriendinnetjes. Sportief was en is ze altijd geweest en zwemles wilde ze graag en dansen.
Alles werd geprobeerd en wat is het dan een WONDER dat er na 9 maanden wachten toch ineens longen voor haar zijn. En vanaf de eerste minuut voel en zie ik de blijdschap en het verdriet verweven in onze kleindochter. Zo nu en dan benoem ik het: Die longen boffen maar dat ze langer mogen blijven leven bij jou Sophie.
En op deze dag hebben vast nog meer kindjes organen gekregen. Wat fijn hé, om er zo over te praten, dat voelt heel goed en natuurlijk. En naar de maatschappij zend ik dankbare signalen uit, bid en denk aan de familie van de kleine lieve donor!
En toen we dan op IC naast haar zaten en haar ontspannen zagen ademhalen, WOH wat was dat fantastisch! Door haar sportieve en sterke lijf nam ze zelf het ademen over van het beademingsapparaat! In 24 uur tijd kon ze het zelfstandig al doen. Zes dagen na de transplantatie mocht de neusbril en het zuurstof er dus af. En na drie maanden zit onze kleindochter weer op school. Ook gaat de elektrische ondersteuning van de fiets er binnenkort af, krijgt ze inmiddels zwemles en is de levenslust volop aanwezig. En een half jaar erna was ons dametje zelfs in de kerstvakantie aan het skiën in de bergen. Wat een toegift van kwaliteit en dat alles dankzij die kleine, lieve donor!”
DOMINQUE
Op zaterdag 29 april 1995 en ja, dat was op Koninginnedag Dominique geboren. Wat haar ouders niet konden bevroeden was dat Dominique een klein defect had aan haar lever, genaamd Citrullinemie. 15 maanden na haar geboorte heeft Dominique een levertransplantatie ondergaan. Na de transplantatie was haar levensverwachting laag. De doktoren verwachhten enkele maanden.
Nu oktober 2021, ruim 25 jaar na de transplantatie, heeft Dominique nog steeds haar eerste transplantaat en gaat het haar erg goed. De ziekte heeft in de eerste 24 uur van haar leven enorm veel schade aangericht. Door de ophoping van ammoniak zijn haar hersenen onherstelbaar beschadigd geraakt. Maar met alle kracht een doorzettingsvermogen van haar kant heeft ze enorm veel bereikt en kan zij veel meer, iets wat niemand had durven hopen. Dominique werkt in een atelier als schilder en zij maakt heel bijzondere schilderijen. Dominique geniet van het leven en gaat vele uitdagingen aan. Dit alles is natuurlijk te danken aan de persoon die het codicil had ingevuld en na zijn of haar overlijden het orgaan beschikbaar heeft gesteld en natuurlijk het transplantatieteam van het UMCG.
IK BEN DAMON, 18 JAAR
Ik ben geboren met een galgangatresie en vanaf mijn zesde levensweek werd ik in het AMC opgenomen.
Na een Kasai operatie was ik regelmatige logé van het AMC. Steeds waren de bloedwaardes niet goed, dikke bolle buik, etc. Kreeg veel medicaties en werd overvoedt via een neussonde.
Ik weet dat mijn ouders elke avond aangepaste melk en de vele medicatie voor mij voor de volgende dag klaarmaakten.
Nog voor mijn eerste verjaardag werd ik opgenomen in AZG (nu het UMCG) voor de screening voor een levertransplantatie.
Mijn eigen lever heeft het uiteindelijk vijf jaar lang zelf kunnen volhouden met alle tegenslagen.
Maar in eind 2005 gingen mijn longen en mijn nieren achteruit waardoor ik 2 dagen na mijn 5de verjaardag in een ambulance met spoed van het AMC naar het UMCG overgebracht moest worden.
Zelf kan ik mij vaag dingen herinneren doordat het héél slecht met mij ging.
Na anderhalve week op de IC gelegen te hebben, werd ik naar de HIghCare verplaatst.
Halverwege januari 2006 heb ik mijn nieuwe lever mogen ontvangen door het fantastisch Kindertransplantatie team van het UMCG en mijn donor.
De verwachtingen waren dat ik zeker een half jaar zou moeten revalideren gezien mijn gezondheid voor de transplantatie. Maar na 2,5 week mocht ik al samen met mijn familie weer naar huis.
Na een kleine terugval ivm mijn medicatie ben ik nu 13 jaar getransplanteerd. Het gaat goed en kan (bijna) functioneren zoals mijn leeftijdgenoten.
Sinds 2011 heb ik na lang zoeken een geschikte sport voor mij gevonden: Atletiek. Mijn droom als 11 jarige was dat ik net zo hard zou lopen als Bolt. Dat is helaas (nog) niet.
Maar in juni 2017 het ik bij de World Transplant Games in Malaga de zilver medaille gewonnen op de 200 meter in mijn leeftijdscategorie. Een droom die uit is gekomen en ook als blijk van dank aan mijn donor
Dit was mijn dank voor mijn donor en de kans die ik heb gekregen om van alles te mogen genieten.
Dit heb ik niet alleen gedaan maar samen met mijn ouders, broertje en natuurlijk het team van UMCG Transplantatiecentrum.
O ja
Ik hoop in augustus 2019 in NewCastle weer een medaille te winnen op diverse afstanden met atletiek.
STERRE EN SIEB
Wij zijn Sterre en Sieb Stiemer en wij zijn 11 en 12 jaar oud en wij zijn actieve sporters. Atletiek is een belangrijke sport voor ons .Sporten is gezond, je blijft er fit bij en je zit gewoon lekkerder in je vel. Wij hebben allebei Gsd 4 en Sieb heeft op 3 jarige leeftijd al een levertransplantatie gehad en ik nog niet.
Wij vinden sporten erg belangrijk, en is dan ook een hele goed uitlaatklep. Deze sport geeft ons 100% energie. En wij trainen dan ook 3x in de week. Wij trainen actief bij AV Oss78 waar wij door enthousiaste trainers goed begeleid worden .
Sieb heeft al meerdere prijzen geworden (Brabants en Nederlandkampioen). Sieb mag uitkomen als jongste deelnemer voor het WTG 2019 voor Nederland. Wij hebben in onze jonge leven al heel veel meegemaakt. Atletiek is ons lust en ons leven!
Met Sportieve atletiek groet,
Sterre & Sieb Stiemer
MITCH BOEFF
Hoi ik ben Mitch,
Op hele jonge leeftijd ben ik met een urineweginfectie opgenomen in het ziekenhuis. Daar constateerde de kinderartsen door onderzoeken dat het flink mis was met mij.
Ik heb polycystische nieren, leverfibrose en een aandoening aan mijn milt. In 2013 heb ik 6 weken in het UMCG in Groningen gelegen voor een ingreep aan mijn milt. Ik moet met veel dingen rekening houden en dat belemmerd mij wel eens om vrolijk en onbezorgd in het leven te staan.
Ik moet leren leven en omgaan met het gegeven dat mijn nieren en leverfunctie ermee op zullen houden en een transplantatie van beide organen dan noodzakelijk zal zijn.
Mijn kinderartsen zeiden tegen mijn ouders dat zij er rekening mee moesten houden dat ik waarschijnlijk geen jaar zou worden. In februari ben ik 19 geworden en ik hoop, ondanks mijn onzekere toekomst, elk jaar weer een kaarsje meer uit te blazen op mijn verjaardagstaart….
Het was een prachtig feest!
Met trots kunnen we mededelen dat ons eerste gala op 11 mei 2019 een mooi resultaat heeft opgeleverd voor ons goede doel. Met dank aan alle mensen die voor en achter de schermen hard hebben gewerkt aan deze geweldige avond. Wij hopen dat iedereen die aanwezig was heeft genoten van het diner en de geweldige optredens van Aristakes, Jamai, Carolina Dijkhuizen, Dio en Anne-Fay. Wij hopen dat wij bij de volgende editie weer op uw belangstelling mogen rekenen.
Bedankt! Namens het voltallige bestuur van New Wings
Geef onze kinderen weer vleugels.
Een compleet en gezond lichaam. Het lijkt logisch, maar niet voor iedereen. Zeker niet voor de vele kinderen die jaarlijks een orgaantransplantatie krijgen. Herstel duurt vaak langer omdat ze afhankelijk zijn van een orgaan van een kind van dezelfde leeftijd. Een transplantatie ondergaan, verandert je leven.
De New Wings foundation wil kinderen weer op de been helpen na een transplantatie. Sport en spel zijn daar enorm belangrijk bij. Zo ontdekken zij na een geslaagde transplantatie weer wat ze allemaal met een gezond lijf kunnen doen. Vanaf het ene of het andere moment zijn ze geen patiënt meer.
