Onze jongste helden
Amaysa
” Amaysa is op 17 februari 2017 geboren. Na weken van onduidelijkheid, mislukte kijkoperaties en leven tussen hoop en vrees kwamen zij terecht in het UMCG. Het 5de ziekenhuis in 5 weken. Eenmaal hier aangekomen wisten de artsen direct wat er aan de hand was. Eindelijk was er duidelijkheid, ookal was het heftig nieuws. Amaysa is geboren met galgangatresie en dolichocolon. Ze is zonder galwegen geboren en haar darm is eigenlijk te groot en kronkelig dan de bedoeling is voor haar lichaam. Het gezin kreeg te horen dat ze zouden proberen Amaysa haar lever nog enigszins te redden. Met 8 weken oud had ze haar eerste grote operatie. De Kasai operatie. Het bleek dat haar lever al zodanig beschadigd was dat er een levertransplantatie nodig was. Hiervoor was het belangrijk dat Amaysa wel meer zou groeien. Terwijl ze zieker en zieker werd, groeide ze wel. Ze verbleven maandenlang met soms een nachtje thuis in de ziekenhuizen. Soms in Purmerend en soms in Groningen. Op 10 oktober 2017 mocht Amaysa een stuk lever van haar moeder ontvangen. Een hele spannende ingreep, maar wel de dag waarop Amaysa een nieuwe kans op leven kreeg. De jaren ernaar bleven intensief met velen ziekenhuisopnames. Maar ondanks dat genoot en geniet Amaysa intens van het leven. Als ze haar zinnen ergens op zet dan gebeurt het ook. Ze heeft een oerkracht in zich en zit vol levenslust. Haar lach is aanstekelijk. Ze danst, huppelt en sprint door het leven! ”
Gabriel
Gabriel is een hele vrolijke, energieke en enthousiaste jongen van 9 jaar.
De dag dat hij ziek werd weet de familie nog als de dag van gisteren. Het was 5 maart 2018 toen ze met Gabriel naar het ziekenhuis gingen met een onschuldige buikpijn. In een paar uur tijd veranderde het leven van Gabriel en zijn familie. Hij werd gediagnostiseerd met de ongeneeslijke hartspierziekte Gedilateerde Cardiomyopathi.
Binnen twee weken, toen Gabriel op de IC lag van Wilhelmina KinderZiekenhuis, ging zijn toestand snel achteruit. Hij moest met spoed verplaatst worden naar het Erasmus MC Sophia. Na 3 dagen bleef zijn situatie verergeren en bleek het de laatste dagen met zijn eigen hartje te zijn.
Op 28 maart kreeg Gabriel een hartstilstand in de OK en we werd zijn familie geroepen om afscheid van hem te nemen. Na 45 minuten reanimeren door de artsen, kwam hij tot leven. Zijn hart kon niet meer zelfstandig bloed pompen en kreeg hij steunhart Berlin hart. Dat is een groot apparaat met een grote slang die is verbonden met het hart. Gabriel had bijna dagelijks complicaties, maar het bleef een vechter. Hij heeft 5 maanden op de IC gewoond wachtende op het donor hart. De maanden van onzekerheid, veel verdriet en angst, verbleef het gezin in het Ronald Mac Donald Huis in Rotterdam. Zo waren ze dichtbij Gabriel.
Op 08 -08-2018 kwam het positieve bericht dat er een donorhartje beschikbaar was en de transplantatie bleek een succes. Sinds die dag heeft de familie een compleet ander leven. Ze maken plannen voor de volgende dag, genieten vol van alle mooie momenten en blijven genieten, genieten , genieten…..
Gabriel is een zonnetje in huis en voor zijn lach is zijn familie elke dag weer dankbaar. Daarnaast zijn zij ook dankbaar voor zijn donor, GOD en het medische team die dat hebben waargemaakt!
Indy
Indy is geboren op 35 weken en 2 dagen met een spoedkeizersnede. Wat een rustige zwangerschap was, veranderde binnen een paar uur. Achteraf gezien, met wat we nu weten niet heel gek, maar op dat moment een rollercoaster. Aanvankelijk deed Indy het heel goed en mocht al snel uit de couveuse en na 4 dagen zelfs mee naar huis. Het bleek maar 1 nachtje thuis, de volgende dag werden wij gebeld dat het hielprikje niet goed was, en wij per direct terug moesten komen naar het ziekenhuis. Vervolgens is Indy een dag later per ambulance overgebracht naar het AMC. Waar ze eerst dachten dat er iets mis was met de hypofyse, bleek dit later niet zo te zijn. Indy werd wel veel zieker en ze bleek hersenvliesontsteking te hebben. Na een aantal dagen mochten wij het ziekenhuis weer verlaten, en Indy mocht thuis verder gaan aansterken. Ook deze keer van zeer korte duur, want een dag later zaten we alweer op de SEH van het streekziekenhuis. We konden snel door naar het AMC en Indy werd weer opgenomen. Na een aantal dagen kwamen ze ons vertellen dat Indy subcutane vetnecrose had en hypercalciëmie. Dit alles bleek voor te komen vanuit een zeldzame aangeboren nierafwijking CNS (Congenitaal Nefrotisch Syndroom). Hierbij zijn de filters van je nieren lek. De puzzelstukjes vielen op zijn plek en alles wat voorafgegaan is, valt hieronder te verklaren. Indy bleek behoorlijk ziek en haar nierfunctie was laag. Ze lekte veel eiwitten weg en kreeg hiervoor 3x per week een albumine infuus. Dit kreeg ze over haar broviac lijn, de insteek hiervan leerden wij zelf verzorgen. Daarnaast gaven wij haar elke dag fraxiparine, groeihormoon en veel medicatie over de neus-maag sonde en later de PEG-sonde. Het was een moeilijke tijd met veel onzekerheid. Altijd bezig met zorgen voor en over Indy. Veel dingen werden anders voor ons als gezin en ook voor haar oudere zus. Werk van moeder werd opgezegd om 24/7 zorg te kunnen verlenen. Dit omdat wij het liefst zo veel mogelijk zelf voor Indy wilden doen, en niet afhankelijk wilden zijn van anderen. We wisten al vrij snel dat Indy op jonge leeftijd een niertransplantatie nodig zou hebben. We hadden gehoopt de dialyse over te kunnen slaan, maar dit is helaas niet gelukt. Voor de dialyse startte hebben ze 1 nier verwijderd, de andere nier van Indy zelf is tijdens de transplantatie verwijderd. We hebben gekozen voor de peritoneale dialyse (buikspoeling). Dialyse bleek echt overleven en door de corona werd ook nog eens de transplantatie uitgesteld. Eind juni gaat het steeds slechter met Indy en ze besluiten daarom snel een ok plek te gaan maken omdat Indy anders te slecht zou worden voor transplantatie. Na veel hobbels en obstakels heeft Indy op 2 jarige leeftijd de nier van haar vader kunnen ontvangen. Het mooiste wat je als ouder voor je kind kan doen, en ook iets wat we vanaf het begin hadden gehoopt. De transplantatie verliep helaas niet geheel vlekkeloos, en Indy heeft ruim 5 weken in het ziekenhuis gelegen. Er vonden in die 5 weken nog verschillende ingrepen plaats (Meerdere drains, dubbel J katheter). Indy is gelukkig een krachtige, sterke dame en dat heeft haar altijd geholpen. De nier deed het uiteindelijk goed en we zagen haar groeien. Eindelijk kon ze dingen doen die ze eerder niet mocht, denk hierbij aan: alles eten wat je wil, naar een indoor speeltuin en ga zo maar door. Eigenlijk alles doen wat een peuter van 2 jaar hoort te kunnen doen. Om de maand gaat ze op controle in het ziekenhuis en ze houden alles nauwlettend in de gaten. Door de afstotingsmedicatie is de weerstand van Indy heel erg laag en dat heeft ook een keerzijde op alles. In de afgelopen 4 jaar hebben er veel SEH bezoeken en opnames in het ziekenhuis plaatsgevonden. Iets wat ook wel domme pech genoemd wordt door de artsen. Aan Indy zelf zie je op het oog niets, maar toch heeft deze mooie meid al veel moeten doorstaan. We zijn enorm trots op haar hoe ze het allemaal doet, en ze is dan ook onze Kanjer. Dankbaar zijn wij dat ondanks alles Indy elke dag weer naar school kan en vrolijk en ondeugend is.
Loulou
Loulou is een vrolijk meisje van 6 jaar die begin 2023 plotseling van een gezonde kleuter naar een ernstig ziek kind veranderde. Na vele dokters en ziekenhuisbezoeken waarin artsen dachten dat het wel meeviel maar een moedergevoel dat zei dat het niet goed zat bleek het in februari 2023 inderdaad compleet foute boel te zijn. Er werden hartfalen in het ziekenhuis geconstateerd en ze moest met spoed naar de intensive care van het WKZ gebracht worden. In het begin denk en hoop je nog dat het snel de goede kant op zou gaan maar het werd een achtbaan waar geen einde aan leek te komen. Loulou veranderde van een vrolijk energiek meisje naar een totaal verzwakt, vermagerd doodziek kind. Ze kon vrijwel niks meer eten, had geen energie meer om een rondje te lopen, had veel pijn en was erg somber we herkende haar totaal niet meer. Na 3 maanden is ze overgeplaatst naar het Sophia kinderziekenhuis. Het ging alleen maar slechter en dat was de enige plek waar kinderen in aanmerking kunnen komen voor een harttransplantatie. Moeilijk om na zoveel maanden weer in een nieuw ziekenhuis terecht te komen maar ze was hier echt op de juiste plek. Het transplantatieteam van het Sophia had onwijs veel kennis, ervaring en ook wel heel fijn ze spraken allen misschien op net een andere manier maar wel dezelfde taal, er kwam meer duidelijkheid. Loulou had cardiomyophatie en haar hart ging snel achteruit ze zou het zonder een transplantatie niet overleven. In mei 2023 kwam ze op de lijst voor een donorhart. Deze zijn voor kinderen schaars dus het kon een dag, een jaar een alles daartussen duren voor er een geschikt donorhart gevonden zou worden. Wij konden alleen maar hopen dat het op tijd zou zijn en ondertussen stond ons gezinsleven compleet op zijn kop. Juli 2023 verzwakte haar hart zo snel en er was nog geen donorhart beschikbaar gekomen. We moesten kiezen tussen een risicovolle operatie voor een steunhart om hopelijk de tijd te kunnen overbruggen of daar niet voor te kiezen maar dan zou ze het einde van de week niet eens gaan halen. We kozen natuurlijk voor haar laatste kans om met het steunhart de tijd te kunnen overbruggen. De operatie verliep goed. Ze heeft daarna een tijd aan de beademing gelegen en werd in slaap gehouden. De maanden daarna is ze langzaam weer gaan leren praten, lopen en spelen. Eten lukte nog steeds niet goed dus bleef ze sondevoeding houden. Met het steunhart verbeterde haar conditie, begon ze weer meer zichzelf te worden en voelde zich minder ziek. Het was een fantastische uitkomst maar we wisten ook dat dit niet eeuwig kon voortduren. Het steunhart deed het goed maar haar eigen hart en gezondheid kon alleen maar verder achteruitgaan. Na een intens onzekere tijd met mooie dankbare maar ook veel verdrietige dagen kwam er eindelijk licht aan het einde van de tunnel. Eind januari 2023 Loulou lag inmiddels al meer dan 300 dagen non stop op de intensive care kwam het verlossende telefoontje. Er was een hartje voor Loulou. Een spannende operatie van meer dan 12 uur volgde. Toen ze terugkwam op de IC werd ze in het begin weer aan de beademing in slaap gehouden maar na een aantal dagen werd ze al wakker gemaakt en zag je haar iedere dag een stapje vooruit maken. Doordat Loulou door het steunhart wel weer een redelijke conditie had opgebouwd en best oké de operatie inging herstelde ze wonderbaarlijk snel. Na twee weken rende ze rond door het ziekenhuis, voelde ze zich veel beter en kon ze eindelijk na een jaar weer zelf eten. Het was echt een wonder. Na meer dan een jaar in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ze 21 februari 2024 eindelijk naar huis, wauw wat een emotioneel moment was dat. Na een jaar als gezin gescheiden te hebben geleefd (een van ons (mijn man of ik) sliep altijd naast Loulou in het ziekenhuis, de ander in Ronald Mcdonaldhuis of thuis met de andere 2 kinderen). We konden eindelijk als compleet gezin naar ons huis. Gek detail ons nieuwe huis. Wij hadden namelijk in het jaar ziekenhuis ook nog een huis gebouwd dus het huis waar Loulou woonde voordat ze in het ziekenhuis terecht kwam was niet meer hetzelfde huis als waar we naartoe gingen toen ze eindelijk een jaar later naar huis mocht. Het was een rollercoaster met natuurlijk nu nog weleens wat meer obstakels dan bij een gezond kind maar Loulou heeft zoveel kwaliteit van leven teruggekregen. Het is inmiddels weer een vrolijk, sociaal, energiek meisje in groep 3 die met veel plezier op zwemles zit en gewoon weer heerlijk kind kan zijn. Natuurlijk hadden we twee jaar geleden met een toen nog gezonde kleuter voor deze situatie nooit getekend maar een jaar terug toen ze als zo’n ziek meisje op de IC lag hadden we dit niet meer durven dromen.
Maevi
Maévi is een meisje van 6 jaar oud. Een week voor haar eerste verjaardag was zij op de opvang. Waar ik haar bracht zonder klachten werd ik toch na een paar uur gebeld dat ze plots heel ziek werd, torenhoge koorts en zelfs af en toe wegviel. We zijn direct naar de huisarts gegaan, waar hij haar controleerde en het afdeed als een griepje, dat zou vaker voorkomen bij baby’s in deze heftigheid. Vertrouwend op de huisarts liet ik haar een paar dagen uitzieken, maar elke dag werd ze zieker. Op 4 februari 2018 belde ik 112. Maévi stopte met plassen en ze kon steeds moeilijker ademhalen. Maévi werd naar de IC gebracht, waar zij slapend werd gehouden. Ze had de pneumococ bacterie, bloedvergiftiging, dubbele longontsteking en HUS. Hemolytisch uremisch syndroom. Maévi haar nieren werkte niet meer. Ondertussen gingen de rest van haar organen wel herstellen en mocht ze van de IC. Helaas werkte haar nieren nog steeds niet. Weken verbleef ze in het ziekenhuis, aan de dialyse, met een dieet en vochtbeperking. Ik leerde hoe ik moest dialyseren, want verder was Maévi helemaal hersteld. We wilde zo graag naar huis. In de tweede (en tevens laatste) week van mijn opleiding begon Maévi weer te plassen! Haar nieren begonnen weer te werken!! Uiteindelijk mochten we naar huis zonder dialyse! Maanden en jaren gingen voorbij, met ups en downs maar haar nierfunctie was gestegen tot ongeveer 40%! Februari 2021, 3jaar na het ziek worden, mocht Maévi naar de basisschool! Helaas was het voor korte duur want Maévi ging plots snel achter uit. We kwamen met 20% nierfunctie in het transplantatie traject en ik wilde dolgraag mijn dochter haar leven opnieuw geven. Zoals het er toen uitzag zou ze zonder dialyse getransplanteerd kunnen worden. Tijdens het traject kwamen we erachter dat Maévi gaatjes in haar hart had en die moesten dicht gemaakt worden. Deze operatie versnelde de daling van haar nierfunctie. In juni werd ze geopereerd en 1 oktober 2021 moest ze terug aan de dialyse. Ik leerde opnieuw dialyseren en kon Maévi elke nacht aansluiten voor 13 uur. Maévi had een vochtbeperking, een heel streng dieet en kon niet meer naar school, niet meer buiten spelen. Ze was moe, had veel pijn in haar lichaam, haar lichaampje was helemaal op. 8 maart 2022 was het zo ver! Ik doneerde mijn nier en Maévi haar tweede leven begon hier! Ze deed het waanzinnig goed en mochten na 12 dagen al naar huis! De nier is voor haar gemaakt! Ze gaat naar school, kan eindelijk op zwemles, ze heeft eindelijk leren fietsen, danst de hele dag door, Maévi is eindelijk het kind die ze hoort te zijn! Psychisch heeft ze nog een lange weg te gaan, want dit allemaal heeft enorm veel impact op haar gehad. Ze moet nog veel naar het ziekenhuis, want de medicatie zorgt er ook voor dat ze heel vatbaar is voor virussen en infecties waar haar lichaam maar moeilijk tegen terug kan vechten. Ondanks dat zie ik elke dag Maévi groeien in het nieuwe leven dat haar is gegeven!
https://www.linda.nl/persoonlijk/shannon-doneert-nier-aan-dochter-eindelijk-kan-maevi-kind-zijn/
Olivia
Olivia werd geboren in Oekraïne als een klein meisje van net iets meer dan anderhalve kilo. Haar nieren functioneerden bijna niet, en vanaf de eerste dagen was haar leven een strijd voor elke nieuwe dag. Een groot deel van haar vroege jeugd bracht ze door in ziekenhuizen, maar zelfs in de moeilijkste momenten bleef Olivia ongelooflijk vrolijk en vriendelijk.
Toen ze drie jaar oud werd, gaf haar vader haar zijn nier. Na de transplantatie begon Olivia zichtbaar te groeien en sterker te worden, alsof ze alles wilde inhalen wat ze had gemist.
Vandaag is Olivia elf jaar oud. Ze is een bijzonder kind dat elke dag vult met licht en positiviteit. Ze houdt van lezen en verzint graag haar eigen verhalen, schrijft fantasierijke verhalen en droomt ervan ooit haar eigen boek uit te geven. Olivia speelt ook in theaterstukken en zingt met veel plezier.
Daarnaast spreekt Olivia al vloeiend zes talen en leert ze met veel enthousiasme nieuwe talen. Ze is dol op de natuur — ze geniet van lange wandelingen in parken, observeert graag dieren en vindt vaak inspiratie voor haar verhalen in de wereld om haar heen.
In de toekomst droomt Olivia ervan om actrice of zangeres te worden. Haar doel is om mensen te inspireren met haar verhaal en te laten zien dat zelfs de moeilijkste uitdagingen kunnen worden overwonnen, als je in jezelf gelooft en je liefde voor het leven niet verliest
Sophie
Terugblik van een een oma, over onze kleindochter die gezond is geboren.
“Het was gewoon pech dat ze op 4-jarige leeftijd ziek is geworden en de zeldzame ziekte Bronchiolitis obliterans kreeg waardoor, haar longblaasjes onomkeerbaar kapot gaan. Wat hebben we geleefd tussen hoop en vrees om de ziekte tot stilstand te krijgen om uiteindelijk te horen dat ze op de longtransplantatie lijst kwam te staan wanneer ze 5.5 jaar zou worden.
Het hoort niet dat je kleinkind niet kan rennen. En nog heb ik de echo in mijn hoofd van haar uitspraak toen ze net ziek was: Ik kan nog niet rennen! Hoop had ze nog dat het mee zou vallen. Maar het kwam niet meer goed en ze kon steeds minder lang alles volhouden. Toch verbaasde ze iedereen door met een longcapaciteit van zo’n 30% nog stukjes te fietsen en te wandelen en te dansen. Het was echter hartverscheurend dat ze op school met de gymles ook niet mee kon komen en dat ze altijd een maatje nodig had die haar zuurstofles droeg als ze op het schoolplein mee deed. En ja zo nu en dan lukte niks en bleef ze thuis en miste ze haar vriendinnetjes. Sportief was en is ze altijd geweest en zwemles wilde ze graag en dansen.
Alles werd geprobeerd en wat is het dan een WONDER dat er na 9 maanden wachten toch ineens longen voor haar zijn. En vanaf de eerste minuut voel en zie ik de blijdschap en het verdriet verweven in onze kleindochter. Zo nu en dan benoem ik het: Die longen boffen maar dat ze langer mogen blijven leven bij jou Sophie.
En op deze dag hebben vast nog meer kindjes organen gekregen. Wat fijn hé, om er zo over te praten, dat voelt heel goed en natuurlijk. En naar de maatschappij zend ik dankbare signalen uit, bid en denk aan de familie van de kleine lieve donor!
En toen we dan op IC naast haar zaten en haar ontspannen zagen ademhalen, WOH wat was dat fantastisch! Door haar sportieve en sterke lijf nam ze zelf het ademen over van het beademingsapparaat! In 24 uur tijd kon ze het zelfstandig al doen. Zes dagen na de transplantatie mocht de neusbril en het zuurstof er dus af. En na drie maanden zit onze kleindochter weer op school. Ook gaat de elektrische ondersteuning van de fiets er binnenkort af, krijgt ze inmiddels zwemles en is de levenslust volop aanwezig. En een half jaar erna was ons dametje zelfs in de kerstvakantie aan het skiën in de bergen. Wat een toegift van kwaliteit en dat alles dankzij die kleine, lieve donor!”
Sterre en Sieb
Wij zijn Sterre en Sieb Stiemer en wij zijn 11 en 12 jaar oud en wij zijn actieve sporters. Atletiek is een belangrijke sport voor ons .Sporten is gezond, je blijft er fit bij en je zit gewoon lekkerder in je vel. Wij hebben allebei Gsd 4 en Sieb heeft op 3 jarige leeftijd al een levertransplantatie gehad en ik nog niet.
Wij vinden sporten erg belangrijk, en is dan ook een hele goed uitlaatklep. Deze sport geeft ons 100% energie. En wij trainen dan ook 3x in de week. Wij trainen actief bij AV Oss78 waar wij door enthousiaste trainers goed begeleid worden .
Sieb heeft al meerdere prijzen geworden (Brabants en Nederlandkampioen). Sieb mag uitkomen als jongste deelnemer voor het WTG 2019 voor Nederland. Wij hebben in onze jonge leven al heel veel meegemaakt. Atletiek is ons lust en ons leven!
Met Sportieve atletiek groet,
Sterre & Sieb Stiemer
Geef onze kinderen weer vleugels.
Een compleet en gezond lichaam. Het lijkt logisch, maar niet voor iedereen. Zeker niet voor de vele kinderen die jaarlijks een orgaantransplantatie krijgen. Herstel duurt vaak langer omdat ze afhankelijk zijn van een orgaan van een kind van dezelfde leeftijd. Een transplantatie ondergaan, verandert je leven.
De New Wings foundation wil kinderen weer op de been helpen na een transplantatie. Sport en spel zijn daar enorm belangrijk bij. Zo ontdekken zij na een geslaagde transplantatie weer wat ze allemaal met een gezond lijf kunnen doen. Vanaf het ene of het andere moment zijn ze geen patiënt meer.
