Onze jongste helden
Gabriel
Gabriel is een hele vrolijke, energieke en enthousiaste jongen van 9 jaar.
De dag dat hij ziek werd weet de familie nog als de dag van gisteren. Het was 5 maart 2018 toen ze met Gabriel naar het ziekenhuis gingen met een onschuldige buikpijn. In een paar uur tijd veranderde het leven van Gabriel en zijn familie. Hij werd gediagnostiseerd met de ongeneeslijke hartspierziekte Gedilateerde Cardiomyopathi.
Binnen twee weken, toen Gabriel op de IC lag van Wilhelmina KinderZiekenhuis, ging zijn toestand snel achteruit. Hij moest met spoed verplaatst worden naar het Erasmus MC Sophia. Na 3 dagen bleef zijn situatie verergeren en bleek het de laatste dagen met zijn eigen hartje te zijn.
Op 28 maart kreeg Gabriel een hartstilstand in de OK en we werd zijn familie geroepen om afscheid van hem te nemen. Na 45 minuten reanimeren door de artsen, kwam hij tot leven. Zijn hart kon niet meer zelfstandig bloed pompen en kreeg hij steunhart Berlin hart. Dat is een groot apparaat met een grote slang die is verbonden met het hart. Gabriel had bijna dagelijks complicaties, maar het bleef een vechter. Hij heeft 5 maanden op de IC gewoond wachtende op het donor hart. De maanden van onzekerheid, veel verdriet en angst, verbleef het gezin in het Ronald Mac Donald Huis in Rotterdam. Zo waren ze dichtbij Gabriel.
Op 08 -08-2018 kwam het positieve bericht dat er een donorhartje beschikbaar was en de transplantatie bleek een succes. Sinds die dag heeft de familie een compleet ander leven. Ze maken plannen voor de volgende dag, genieten vol van alle mooie momenten en blijven genieten, genieten , genieten…..
Gabriel is een zonnetje in huis en voor zijn lach is zijn familie elke dag weer dankbaar. Daarnaast zijn zij ook dankbaar voor zijn donor, GOD en het medische team die dat hebben waargemaakt!
Maevi
Maévi is een meisje van 6 jaar oud. Een week voor haar eerste verjaardag was zij op de opvang. Waar ik haar bracht zonder klachten werd ik toch na een paar uur gebeld dat ze plots heel ziek werd, torenhoge koorts en zelfs af en toe wegviel. We zijn direct naar de huisarts gegaan, waar hij haar controleerde en het afdeed als een griepje, dat zou vaker voorkomen bij baby’s in deze heftigheid. Vertrouwend op de huisarts liet ik haar een paar dagen uitzieken, maar elke dag werd ze zieker. Op 4 februari 2018 belde ik 112. Maévi stopte met plassen en ze kon steeds moeilijker ademhalen. Maévi werd naar de IC gebracht, waar zij slapend werd gehouden. Ze had de pneumococ bacterie, bloedvergiftiging, dubbele longontsteking en HUS. Hemolytisch uremisch syndroom. Maévi haar nieren werkte niet meer. Ondertussen gingen de rest van haar organen wel herstellen en mocht ze van de IC. Helaas werkte haar nieren nog steeds niet. Weken verbleef ze in het ziekenhuis, aan de dialyse, met een dieet en vochtbeperking. Ik leerde hoe ik moest dialyseren, want verder was Maévi helemaal hersteld. We wilde zo graag naar huis. In de tweede (en tevens laatste) week van mijn opleiding begon Maévi weer te plassen! Haar nieren begonnen weer te werken!! Uiteindelijk mochten we naar huis zonder dialyse! Maanden en jaren gingen voorbij, met ups en downs maar haar nierfunctie was gestegen tot ongeveer 40%! Februari 2021, 3jaar na het ziek worden, mocht Maévi naar de basisschool! Helaas was het voor korte duur want Maévi ging plots snel achter uit. We kwamen met 20% nierfunctie in het transplantatie traject en ik wilde dolgraag mijn dochter haar leven opnieuw geven. Zoals het er toen uitzag zou ze zonder dialyse getransplanteerd kunnen worden. Tijdens het traject kwamen we erachter dat Maévi gaatjes in haar hart had en die moesten dicht gemaakt worden. Deze operatie versnelde de daling van haar nierfunctie. In juni werd ze geopereerd en 1 oktober 2021 moest ze terug aan de dialyse. Ik leerde opnieuw dialyseren en kon Maévi elke nacht aansluiten voor 13 uur. Maévi had een vochtbeperking, een heel streng dieet en kon niet meer naar school, niet meer buiten spelen. Ze was moe, had veel pijn in haar lichaam, haar lichaampje was helemaal op. 8 maart 2022 was het zo ver! Ik doneerde mijn nier en Maévi haar tweede leven begon hier! Ze deed het waanzinnig goed en mochten na 12 dagen al naar huis! De nier is voor haar gemaakt! Ze gaat naar school, kan eindelijk op zwemles, ze heeft eindelijk leren fietsen, danst de hele dag door, Maévi is eindelijk het kind die ze hoort te zijn! Psychisch heeft ze nog een lange weg te gaan, want dit allemaal heeft enorm veel impact op haar gehad. Ze moet nog veel naar het ziekenhuis, want de medicatie zorgt er ook voor dat ze heel vatbaar is voor virussen en infecties waar haar lichaam maar moeilijk tegen terug kan vechten. Ondanks dat zie ik elke dag Maévi groeien in het nieuwe leven dat haar is gegeven!
https://www.linda.nl/persoonlijk/shannon-doneert-nier-aan-dochter-eindelijk-kan-maevi-kind-zijn/
Tyrell
Tyrel één van onze bijzondere helden. Tyrel is 13 jaar en is de jongste van een gezin van 5. Hij heeft al 2 keer in zijn leven een levertransplantatie ondergaan. Op zijn 4/5e jarige leeftijd kreeg hij een bloedneus die niet te stelpen was, ook wel Immuun trombocytopenie (ITP) genoemd. Hiervoor kreeg hij heftige medicatie die de leverfalen veroorzaakte. In maart 2018 kreeg hij zijn eerste transplantatie. Hij had alleen de pech dat deze lever niet goed werkte en daarom kreeg hij in augustus 2020 een nieuwe lever.
The New Wings Foundation heeft door de donaties Tyrel, Xafira (zus) en Jedija (moeder) in het zonnetje kunnen zetten. Zij werden thuis opgehaald met de speciale ‘New Wings Limousine’ en vervolgens werden zij verrast met een door Grand Hotel Huis Ter Duin verzorgde lunch. Voor Tyrel stond zijn lievelingseten klaar, namelijk brownies met zure matten en een grote pizza salami. Wat was het genieten. De lunch is afgesloten met een mooie wandeling op het Noordwijkse strand.
Ondanks alles wat Tyrel heeft meegemaakt staat hij heel positief in het leven. Hij is altijd vrolijk, super leergierig en echt het zonnetje in huis!
Sophie
Terugblik van een een oma, over onze kleindochter die gezond is geboren.
“Het was gewoon pech dat ze op 4-jarige leeftijd ziek is geworden en de zeldzame ziekte Bronchiolitis obliterans kreeg waardoor, haar longblaasjes onomkeerbaar kapot gaan. Wat hebben we geleefd tussen hoop en vrees om de ziekte tot stilstand te krijgen om uiteindelijk te horen dat ze op de longtransplantatie lijst kwam te staan wanneer ze 5.5 jaar zou worden.
Het hoort niet dat je kleinkind niet kan rennen. En nog heb ik de echo in mijn hoofd van haar uitspraak toen ze net ziek was: Ik kan nog niet rennen! Hoop had ze nog dat het mee zou vallen. Maar het kwam niet meer goed en ze kon steeds minder lang alles volhouden. Toch verbaasde ze iedereen door met een longcapaciteit van zo’n 30% nog stukjes te fietsen en te wandelen en te dansen. Het was echter hartverscheurend dat ze op school met de gymles ook niet mee kon komen en dat ze altijd een maatje nodig had die haar zuurstofles droeg als ze op het schoolplein mee deed. En ja zo nu en dan lukte niks en bleef ze thuis en miste ze haar vriendinnetjes. Sportief was en is ze altijd geweest en zwemles wilde ze graag en dansen.
Alles werd geprobeerd en wat is het dan een WONDER dat er na 9 maanden wachten toch ineens longen voor haar zijn. En vanaf de eerste minuut voel en zie ik de blijdschap en het verdriet verweven in onze kleindochter. Zo nu en dan benoem ik het: Die longen boffen maar dat ze langer mogen blijven leven bij jou Sophie.
En op deze dag hebben vast nog meer kindjes organen gekregen. Wat fijn hé, om er zo over te praten, dat voelt heel goed en natuurlijk. En naar de maatschappij zend ik dankbare signalen uit, bid en denk aan de familie van de kleine lieve donor!
En toen we dan op IC naast haar zaten en haar ontspannen zagen ademhalen, WOH wat was dat fantastisch! Door haar sportieve en sterke lijf nam ze zelf het ademen over van het beademingsapparaat! In 24 uur tijd kon ze het zelfstandig al doen. Zes dagen na de transplantatie mocht de neusbril en het zuurstof er dus af. En na drie maanden zit onze kleindochter weer op school. Ook gaat de elektrische ondersteuning van de fiets er binnenkort af, krijgt ze inmiddels zwemles en is de levenslust volop aanwezig. En een half jaar erna was ons dametje zelfs in de kerstvakantie aan het skiën in de bergen. Wat een toegift van kwaliteit en dat alles dankzij die kleine, lieve donor!”
Sterre en Sieb
Wij zijn Sterre en Sieb Stiemer en wij zijn 11 en 12 jaar oud en wij zijn actieve sporters. Atletiek is een belangrijke sport voor ons .Sporten is gezond, je blijft er fit bij en je zit gewoon lekkerder in je vel. Wij hebben allebei Gsd 4 en Sieb heeft op 3 jarige leeftijd al een levertransplantatie gehad en ik nog niet.
Wij vinden sporten erg belangrijk, en is dan ook een hele goed uitlaatklep. Deze sport geeft ons 100% energie. En wij trainen dan ook 3x in de week. Wij trainen actief bij AV Oss78 waar wij door enthousiaste trainers goed begeleid worden .
Sieb heeft al meerdere prijzen geworden (Brabants en Nederlandkampioen). Sieb mag uitkomen als jongste deelnemer voor het WTG 2019 voor Nederland. Wij hebben in onze jonge leven al heel veel meegemaakt. Atletiek is ons lust en ons leven!
Met Sportieve atletiek groet,
Sterre & Sieb Stiemer
Geef onze kinderen weer vleugels.
Een compleet en gezond lichaam. Het lijkt logisch, maar niet voor iedereen. Zeker niet voor de vele kinderen die jaarlijks een orgaantransplantatie krijgen. Herstel duurt vaak langer omdat ze afhankelijk zijn van een orgaan van een kind van dezelfde leeftijd. Een transplantatie ondergaan, verandert je leven.
De New Wings foundation wil kinderen weer op de been helpen na een transplantatie. Sport en spel zijn daar enorm belangrijk bij. Zo ontdekken zij na een geslaagde transplantatie weer wat ze allemaal met een gezond lijf kunnen doen. Vanaf het ene of het andere moment zijn ze geen patiënt meer.
